Vivendo
infâncias doentes, crianças enchem-se de
coragem
e
enfrentam desafios na esperança de um futuro
mais feliz
Adoecer é um verbo inerente à condição de
vida, ou seja, onde há vida, há a
possibilidade de sua ação se concretizar.
Pensar em vivacidade é lembrar de crianças e
de jovens e, assim, constatar que eles
também adoecem. Portanto, podem sofrer com o
Diabetes.
O Diabetes
Juvenil ou Tipo 1 aparece como resultado da
destruição das células Beta, produtoras de
insulina. A destruição acontece por engano,
pois o organismo as identifica,
erroneamente, como corpos estranhos e age em
resposta autoimune.
Os
pesquisadores não sabem exatamente porque
isso acontece. Supõe-se, porém, que vários
fatores estejam relacionados ao aparecimento
do Diabetes Tipo 1, entre eles incluem-se as
determinações genéticas, os auto-anticorpos,
os vírus, o leite de vaca e os radicais
livres do oxigênio.
Segundo
Cláudia Filatro, fundadora da “Organização
Não Governamental Pró Crianças e Jovens
Diabéticos”, “o Diabetes Juvenil, embora
menos comum, é muito mais agressivo e
rápido, surge, geralmente na adolescência,
de modo abrupto, sem possibilidade de
diagnóstico prévio ou tratamento
preventivo”.
Define-se
como uma doença crônica e degenerativa
decorrente da falência do pâncreas que, não
produzindo insulina natural necessária ao
organismo, propicia a elevação das taxas de
glicose no sangue acarretando complicações
graves e progressivas, além do risco de
morte prematura.
Os principais
sintomas são sede excessiva, poliúria
(aumento do número de vezes de urinar),
perda rápida do peso, fadiga, cansaço e
desânimo, boca com odor de acetona e, na
maioria dos casos, o Diabetes Juvenil vem
carreado por um quadro de infecção
generalizada que não cede com antibióticos.
Cláudia, que
luta por melhores condições de vida para
crianças e jovens diabéticos do Guarujá
(SP), não se cansa em dizer que “essa doença
é traiçoeira e sorrateira, pois o paciente
fica sujeitado à crises agudas de hipo ou
hiperglicemia que podem gerar complicações
gravíssimas (como paralisia cerebral,
convulsões e coma diabético) e seqüelas
irreversíveis, como a cegueira e a falência
dos rins”.
Ainda de
acordo com Cláudia, ao mesmo tempo em que
não tem cura, “o tratamento do Diabetes Tipo
1, contrariando o que muitos pensam, não é
fácil. Pelo contrário, é crítico, intensivo
e depende de multi cuidados em casa, o que
implica uma mudança radical nos hábitos de
vida do paciente e familiares, assim como,
na rotina familiar, sem contar o impacto
emocional”.
Vida Real
Compreendida a
teoria, era preciso experimentá-la na
realidade. O relato abaixo, traz de modo
diferenciado e singular, um dia na vida e na
história de Rodrigo em cuja experiência é
possível identificar muitos dos fatos
descritos acima.
“Parabéns pra
você, nesta data querida, muitas
felicidades, muitos anos de vida”.
“Ainda me
lembro daquele último ‘Parabéns pra você’.
Foi a última vez que cantamos sem
preocupação”, relembra Eliane Carvalho
Magri, mãe de Rodrigo Carvalho Magri de 12
anos, diabético há 2.
A festa de
aniversário de um colega de Rodrigo foi em
uma segunda-feira. Dia estranho para
comemorações. Geralmente, às segundas feiras
são marcadas por trabalho, preocupação e
stress. Segunda-feira definitivamente
não é dia de festa.
E Rodrigo
entenderia bem o que isso significa.
“Na
terça-feira ele não amanheceu bem. Mal estar
e vômitos característicos dessas viroses que
comumente acometem as crianças”, continua a
mãe. “Fomos ao médico; ele estava um pouco
desidratado”.
Prescrição:
dois litros de soro glicosado! O tratamento
indicado para recuperá-lo iria deixá-lo
ainda pior.
“Depois desse
dia ele não reagiu. Emagreceu continuamente,
tinha muita sede. Depois de duas semanas já
havia perdido 8 quilos”, relembra Eliane que
condenando-se, diz: “Cada vez que ele
reclamava de sede eu lhe dava um copo de
suco com açúcar”.
E Rodrigo
piorava a cada dia.
“Não
aguentei. Decidi levá-lo num médico em outra
cidade. Meu coração estava inquieto”.
No
consultório, um procedimento que lhe pareceu
estranho: “A primeira ‘coisa’ que o médico
fez foi cheirar a boca dele”. Cheiro de
acetona. Mau sinal.
“Eu não sabia
o que aquilo significava, também já havia
sentido aquele cheiro, mas não sabia do que
era”.
Com o cheiro
na boca e a magreza aparente, a decisão foi
imediata: internação e ordem para que se
fizessem os exames de sangue. Mas
antecipando-se aos resultados, o médico
sentenciou: “É Diabetes”.
No hospital,
as enfermeiras não conseguiam tirar o sangue
do menino. O sangue estava grosso, mais um
sinal da alta concentração de açúcar. Após
muitas tentativas, as lâminas foram
preenchidas e, uma hora e meia depois, a
confirmação. “A taxa de Diabetes estava
acima de 500! Ele tinha 10 anos”, recorda
incrédula, a mãe.
O coração não
aceitava. A cabeça não entendia. “Afinal
Diabetes não é doença de velho, adquirida
pelo menos depois dos 35 anos?”,
perguntava-se ela. A resposta é não. “Mas
aparece assim, do nada?” Essa resposta...
Bem, ainda ninguém soube formular.
“Tem gente
que fala que é emocional, sei lá. Só sei que
a pâncreas parou de funcionar e desse dia em
diante...” a frase é interrompida pelas
lágrimas, que teimosas, inundam o rosto da
mãe.
E Rodrigo a
observava de perto.
Como que
demonstrando fortaleza, ela enxuga as
lágrimas, pula uma parte da história e diz
“aí ele foi se recuperando”.
A partir do
diagnóstico a rotina da família teria que
mudar. A alimentação já não poderia ser a
mesma e os ponteiros do relógio deveriam
passar a ser as finas agulhas da “caneta de
insulina”. A rotina da família mudou.
Hábitos cultivados durantes anos foram
revistos.
O relógio
marca onze horas. Outra interrupção. É hora
da segunda aplicação do dia, num total de
três.
“Pode
procurar aqui em casa”, desafia-me a mãe, ao
retomar a conversa. “Se tiver alguma
bolachinha doce é pra ela”, diz, apontando
para a filha mais nova. “Eu não faço mais
nada doce e procuro comprar os produtos
diet, que ele pode comer, para a família
toda”.
E Rodrigo,
realmente, não está sozinho.
O mundo se
organizou para que a vida dele pudesse ser
reorganizada. Eliane garante que “todo mundo
se adaptou a ele. Todo mundo quer ajudar.
Quando é convidado para uma festa de
aniversário...” - É, as festas de
aniversário. Elas continuaram a existir -
“... as mães me ligam avisando: ‘já comprei
o refrigerante do Rodrigo’ e perguntam: ‘o
que o Rodrigo pode comer?’. É assim. Tem que
ser assim”.
Mas o
Diabetes exige mais que uma dieta balanceada
e com pouco açúcar. O Diabetes é exigente, é
vaidoso e quer ser lembrado sempre.
E Rodrigo não
consegue, mesmo, esquecê-lo.
“Ele tem que
medir a taxa de glicose três vezes por dia e
seguir com a aplicação da insulina. Ao
médico ele vai a cada dois meses e refaz os
exames de sangue”, relata a mãe. “A
preocupação é constante”, completa.
Regime,
insulina. Exercícios físicos moderados. Os
pilares que compõem o tripé no combate à
doença, ou pelo menos, uma face dela. Se a
hiperglicemia é problema, a hipoglicemia não
deixa por menos.
“No fim do
ano passado, ele saiu, chegou, jantou. Mediu
a taxa de glicose que estava na faixa dos
80. Tomou a insulina e foi dormir”, resume a
mãe, uma história que quer esquecer.
“Acordei, às 3 da manhã, com ele tendo
convulsões. A taxa tinha abaixado demais.
Achei que estava perdendo meu filho”.
A taxa de
glicose no sangue não pode nem subir, nem
baixar demais. Para o menino, o ideal é
entre 100 e 200.
E Rodrigo
sabe disso.
“Se a taxa
está muito baixa ele começa a ter
tremedeiras e suar frio”. Sinal de alerta.
Rodrigo “corre” comer “alguma coisa”. “A
médica já avisou: ‘é preciso manter o nível
ideal’”.
Hora do
almoço. Mais uma interrupção. A família
senta-se à mesa. No cardápio, arroz
integral, feijão, salada de tomate e alface,
abobrinha refogada e bife. A refeição é
balanceada. De sobremesa, gelatina diet
com creme de leite.
“Ele está se
tratando bem”, afirma José Valentim Magri, o
pai, que ainda não tinha entrado na
história. “É preciso muito cuidado, as
complicações podem ser graves”, continua.
A caneta de
aplicação de insulina, as picadas, as fitas
com as quais mede-se a taxa de glicose, as
restrições alimentares, as preocupações com
lesões e os fantasmas das crises acompanham
o menino para onde quer que vá. “Já nos
acostumamos, é a nossa nova vida”,
conforma-se a mãe. “Só é preciso ter coragem
para enfrentar”.
Mas Rodrigo é
uma criança, tem vontades, sonhos, desejos
de crianças. Tem o direito de se comportar
como criança. Às vezes, não entende. À
vezes, se revolta diante da vida que limita
suas vontades, seus sonhos e seus desejos de
criança.
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André Ponce Munhoz, 14 anos
André deu entrada no hospital
com 4 anos e 6 meses,
apresentando quadro de
hiperglicemia grave,
desidratação e alterações em
graus variáveis da consciência,
ou seja, a manifestação
inaugural da doença. Os médicos
alegavam em primeira impressão,
que se tratava de uma
manifestação de “ciúmes do irmão
recém-nascido a época”. A mãe,
acreditando nessa tese, levou o
filho para o shopping, onde
comprou várias guloseimas para
ele comer, após algumas horas,
ele entrou em coma diabético que
evoluiu para um edema cerebral
difuso com alteração do ritmo
respiratório. Diante disso,
André permaneceu em coma por 3
meses e desenvolveu sequelas
graves, apresentando
comprometimento físico e mental.
Aos
11 anos de idade, André, passou
a apresentar crises epiléticas e
tem feito desde então, uso de
anticonvulsivante. Ele realiza
os exames de glicemia quatro
vezes ao dia e apresenta muita
dificuldade em seguir a dieta
rigorosa. Seu Diabetes é
descompensado o que afeta, ainda
mais, seu crescimento e o
hormônio do crescimento não pode
ser aplicado, pois influi
severamente na taxa glicêmica.
André necessita de
acompanhamento médico trimestral
junto à neurologista,
endocrinologista e
semestralmente ao oftalmologista
e odontologista.
Fonte: ONG Pró-Crianças e Jovens
Diabéticos
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