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Vivendo infâncias doentes, crianças enchem-se de coragem e enfrentam desafios na esperança de um futuro mais feliz

Adoecer é um verbo inerente à condição de vida, ou seja, onde há vida, há a possibilidade de sua ação se concretizar. Pensar em vivacidade é lembrar de crianças e de jovens e, assim, constatar que eles também adoecem. Portanto, podem sofrer com o Diabetes.

O Diabetes Juvenil ou Tipo 1 aparece como resultado da destruição das células Beta, produtoras de insulina. A destruição acontece por engano, pois o organismo as identifica, erroneamente, como corpos estranhos e age em resposta autoimune.

Os pesquisadores não sabem exatamente porque isso acontece. Supõe-se, porém, que vários fatores estejam relacionados ao aparecimento do Diabetes Tipo 1, entre eles incluem-se as determinações genéticas, os auto-anticorpos, os vírus, o leite de vaca e os radicais livres do oxigênio.

Segundo Cláudia Filatro, fundadora da "Organização Não Governamental Pró Crianças e Jovens Diabéticos", "o Diabetes Juvenil, embora menos comum, é muito mais agressivo e rápido, surge, geralmente na adolescência, de modo abrupto, sem possibilidade de diagnóstico prévio ou tratamento preventivo".

Define-se como uma doença crônica e degenerativa decorrente da falência do pâncreas que, não produzindo insulina natural necessária ao organismo, propicia a elevação das taxas de glicose no sangue acarretando complicações graves e progressivas, além do risco de morte prematura.

Os principais sintomas são sede excessiva, poliúria (aumento do número de vezes de urinar), perda rápida do peso, fadiga, cansaço e desânimo, boca com odor de acetona e, na maioria dos casos, o Diabetes Juvenil vem carreado por um quadro de infecção generalizada que não cede com antibióticos.

Cláudia, que luta por melhores condições de vida para crianças e jovens diabéticos do Guarujá (SP), não se cansa em dizer que "essa doença é traiçoeira e sorrateira, pois o paciente fica sujeitado à crises agudas de hipo ou hiperglicemia que podem gerar complicações gravíssimas (como paralisia cerebral, convulsões e coma diabético) e seqüelas irreversíveis, como a cegueira e a falência dos rins".

Ainda de acordo com Cláudia, ao mesmo tempo em que não tem cura, "o tratamento do Diabetes Tipo 1, contrariando o que muitos pensam, não é fácil. Pelo contrário, é crítico, intensivo e depende de multi cuidados em casa, o que implica uma mudança radical nos hábitos de vida do paciente e familiares, assim como, na rotina familiar, sem contar o impacto emocional".

Vida Real

Compreendida a teoria, era preciso experimentá-la na realidade. O relato abaixo, traz de modo diferenciado e singular, um dia na vida e na história de Rodrigo em cuja experiência é possível identificar muitos dos fatos descritos acima.

"Parabéns pra você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida".

"Ainda me lembro daquele último 'Parabéns pra você'. Foi a última vez que cantamos sem preocupação", relembra Eliane Carvalho Magri, mãe de Rodrigo Carvalho Magri de 12 anos, diabético há 2.

A festa de aniversário de um colega de Rodrigo foi em uma segunda-feira. Dia estranho para comemorações. Geralmente, às segundas feiras são marcadas por trabalho, preocupação e stress. Segunda-feira definitivamente não é dia de festa.

E Rodrigo entenderia bem o que isso significa.

"Na terça-feira ele não amanheceu bem. Mal estar e vômitos característicos dessas viroses que comumente acometem as crianças", continua a mãe. "Fomos ao médico; ele estava um pouco desidratado".

Prescrição: dois litros de soro glicosado! O tratamento indicado para recuperá-lo iria deixá-lo ainda pior.

"Depois desse dia ele não reagiu. Emagreceu continuamente, tinha muita sede. Depois de duas semanas já havia perdido 8 quilos", relembra Eliane que condenando-se, diz: "Cada vez que ele reclamava de sede eu lhe dava um copo de suco com açúcar".

E Rodrigo piorava a cada dia.

"Não aguentei. Decidi levá-lo num médico em outra cidade. Meu coração estava inquieto".

No consultório, um procedimento que lhe pareceu estranho: "A primeira 'coisa' que o médico fez foi cheirar a boca dele". Cheiro de acetona. Mau sinal.

"Eu não sabia o que aquilo significava, também já havia sentido aquele cheiro, mas não sabia do que era".

Com o cheiro na boca e a magreza aparente, a decisão foi imediata: internação e ordem para que se fizessem os exames de sangue. Mas antecipando-se aos resultados, o médico sentenciou: "É Diabetes".

No hospital, as enfermeiras não conseguiam tirar o sangue do menino. O sangue estava grosso, mais um sinal da alta concentração de açúcar. Após muitas tentativas, as lâminas foram preenchidas e, uma hora e meia depois, a confirmação. "A taxa de Diabetes estava acima de 500! Ele tinha 10 anos", recorda incrédula, a mãe.

O coração não aceitava. A cabeça não entendia. "Afinal Diabetes não é doença de velho, adquirida pelo menos depois dos 35 anos?", perguntava-se ela. A resposta é não. "Mas aparece assim, do nada?" Essa resposta... Bem, ainda ninguém soube formular.

"Tem gente que fala que é emocional, sei lá. Só sei que a pâncreas parou de funcionar e desse dia em diante..." a frase é interrompida pelas lágrimas, que teimosas, inundam o rosto da mãe.

E Rodrigo a observava de perto.

Como que demonstrando fortaleza, ela enxuga as lágrimas, pula uma parte da história e diz "aí ele foi se recuperando".

A partir do diagnóstico a rotina da família teria que mudar. A alimentação já não poderia ser a mesma e os ponteiros do relógio deveriam passar a ser as finas agulhas da "caneta de insulina". A rotina da família mudou. Hábitos cultivados durantes anos foram revistos.

O relógio marca onze horas. Outra interrupção. É hora da segunda aplicação do dia, num total de três.

"Pode procurar aqui em casa", desafia-me a mãe, ao retomar a conversa. "Se tiver alguma bolachinha doce é pra ela", diz, apontando para a filha mais nova. "Eu não faço mais nada doce e procuro comprar os produtos diet, que ele pode comer, para a família toda".

E Rodrigo, realmente, não está sozinho.

O mundo se organizou para que a vida dele pudesse ser reorganizada. Eliane garante que "todo mundo se adaptou a ele. Todo mundo quer ajudar. Quando é convidado para uma festa de aniversário..." - É, as festas de aniversário. Elas continuaram a existir - "... as mães me ligam avisando: 'já comprei o refrigerante do Rodrigo' e perguntam: 'o que o Rodrigo pode comer?'. É assim. Tem que ser assim".

Mas o Diabetes exige mais que uma dieta balanceada e com pouco açúcar. O Diabetes é exigente, é vaidoso e quer ser lembrado sempre.

E Rodrigo não consegue, mesmo, esquecê-lo.

"Ele tem que medir a taxa de glicose três vezes por dia e seguir com a aplicação da insulina. Ao médico ele vai a cada dois meses e refaz os exames de sangue", relata a mãe. "A preocupação é constante", completa.

Regime, insulina. Exercícios físicos moderados. Os pilares que compõem o tripé no combate à doença, ou pelo menos, uma face dela. Se a hiperglicemia é problema, a hipoglicemia não deixa por menos.

"No fim do ano passado, ele saiu, chegou, jantou. Mediu a taxa de glicose que estava na faixa dos 80. Tomou a insulina e foi dormir", resume a mãe, uma história que quer esquecer. "Acordei, às 3 da manhã, com ele tendo convulsões. A taxa tinha abaixado demais. Achei que estava perdendo meu filho".

A taxa de glicose no sangue não pode nem subir, nem baixar demais. Para o menino, o ideal é entre 100 e 200.

E Rodrigo sabe disso.

"Se a taxa está muito baixa ele começa a ter tremedeiras e suar frio". Sinal de alerta. Rodrigo "corre" comer "alguma coisa". "A médica já avisou: 'é preciso manter o nível ideal'".

Hora do almoço. Mais uma interrupção. A família senta-se à mesa. No cardápio, arroz integral, feijão, salada de tomate e alface, abobrinha refogada e bife. A refeição é balanceada. De sobremesa, gelatina diet com creme de leite.

"Ele está se tratando bem", afirma José Valentim Magri, o pai, que ainda não tinha entrado na história. "É preciso muito cuidado, as complicações podem ser graves", continua.

A caneta de aplicação de insulina, as picadas, as fitas com as quais mede-se a taxa de glicose, as restrições alimentares, as preocupações com lesões e os fantasmas das crises acompanham o menino para onde quer que vá. "Já nos acostumamos, é a nossa nova vida", conforma-se a mãe. "Só é preciso ter coragem para enfrentar".

Mas Rodrigo é uma criança, tem vontades, sonhos, desejos de crianças. Tem o direito de se comportar como criança. Às vezes, não entende. À vezes, se revolta diante da vida que limita suas vontades, seus sonhos e seus desejos de criança.

André Ponce Munhoz, 14 anos

André deu entrada no hospital com 4 anos e 6 meses, apresentando quadro de hiperglicemia grave, desidratação e alterações em graus variáveis da consciência, ou seja, a manifestação inaugural da doença. Os médicos alegavam em primeira impressão, que se tratava de uma manifestação de "ciúmes do irmão recém-nascido a época". A mãe, acreditando nessa tese, levou o filho para o shopping, onde comprou várias guloseimas para ele comer, após algumas horas, ele entrou em coma diabético que evoluiu para um edema cerebral difuso com alteração do ritmo respiratório. Diante disso, André permaneceu em coma por 3 meses e desenvolveu sequelas graves, apresentando comprometimento físico e mental.

Aos 11 anos de idade, André, passou a apresentar crises epiléticas e tem feito desde então, uso de anticonvulsivante. Ele realiza os exames de glicemia quatro vezes ao dia e apresenta muita dificuldade em seguir a dieta rigorosa. Seu Diabetes é descompensado o que afeta, ainda mais, seu crescimento e o hormônio do crescimento não pode ser aplicado, pois influi severamente na taxa glicêmica. André necessita de acompanhamento médico trimestral junto à neurologista, endocrinologista e semestralmente ao oftalmologista e odontologista.

Fonte: ONG Pró-Crianças e Jovens Diabéticos

Helena Vieira da Silva, 3 anos

Apresentando quadro de indisposição, falta de apetite, vômitos e dificuldade de respirar, a mãe achava que Helena, então com 6 meses de vida, estava com gripe. O tempo passava e a menina não melhorava. Seu estado de saúde foi piorando, ela não reagia, estava muito fraca. Então foram realizados exames de glicemia e diagnosticou-se o Diabetes Tipo 1, quando estava quase entrando em coma diabético. Foi internada e permaneceu hospitalizada por 15 dias.

Em consequência do diagnóstico tardio, Helena apresenta sequelas graves. Com 3 anos de idade, possui dificuldade para andar, não fala, não escuta e possui comprometimento físico e mental. O último exame de sangue avaliou que a taxa de Diabetes está muito acima do limite normal. Silvana, a mãe, não foi orientada sobre os riscos e o significado desse resultado para a saúde de sua filha que corre o risco de ficar cega e apresentar insuficiência renal.

A mãe, que esta grávida, alega que recebeu orientação sobre a dieta, mas afirma que Helena não segue corretamente. A família numerosa (6 pessoas) e com renda de 2 salários mínimos, não tem condições financeiras para fornecer uma dieta balanceada, então a criança come o que os outros irmãos comem, ou seja, o que tiver. Helena não pratica nenhuma atividade física, pois a mãe diz desconhecer a importância.

Fonte: ONG Pró-Crianças e Jovens Diabético

A hora e a Vez da Psicologia

Conheça como a psicologia analisa a história de Rodrigo.

Na análise, pode-se identificar qual o caminho que as famílias devem seguir quando se deparam com o Diabetes Juvenil.

Radical mudança dos hábitos de vida. Dependência obrigatória das injeções de insulina. Necessidade de dieta rigorosa e restritiva. Risco constante. O pesadelo das complicações. Redução da expectativa de vida. Como lidar com tudo isso?

A psicóloga Dra. Olga Inês Tessari indica o caminho ao analisar algumas declarações de Rodrigo e de sua mãe.


"Às vezes eu me sinto diferente" – Rodrigo

Dra. Olga Tessari - Costumo dizer que, no fundo, todos somos diferentes! Portanto, o fato da criança ser diabética deve ser encarado sem sofrimento, de forma que ela entenda que está privada de algumas coisas, mas que todas as crianças, de certa forma, também são privadas de outras tantas! É interessante que os pais façam uma comparação com outras crianças que tenham alguma deficiência e mostrem ao filho diabético o quanto elas são felizes, independente da deficiência que tem. As crianças têm uma capacidade enorme de entender, de compreender e de aceitar argumentos quando são bem explicados. Ou seja, elas podem ser convencidas, de forma que percebam o quanto é bom para elas não comer determinados alimentos e não sofrer por causa da privação.


"É muito complicado pra ele e pra gente. É abrir mão de um 'monte de coisa'" – Eliane, mãe

Dra. Olga Tessari - Penso que o maior sofrimento venha, mesmo, dos pais, da família, dos amigos que cercam esta criança, até porque são eles que comem as guloseimas e que consideram que a criança vai sofrer se não comê-las, porque acreditam que sofreriam muito se fossem privados delas. O importante é saber lidar de forma positiva com as privações, ou seja, ao invés de nos fazermos de vítimas, aceitarmos o fato de que nem tudo é da forma como gostaríamos.


"Se ele levasse as picadas, mas pudesse comer..." – Eliane, mãe

Dra. Olga Tessari - A criança pode vir a ter traumas criados pelos pais ou familiares, pessoas que não aceitam que ela seja diferente ou que a tratam como doente por causa das suas limitações. Esta criança pode crescer com baixa autoestima, com tendências depressivas ou mesmo com ansiedade elevada, fruto das atitudes equivocadas dos familiares que as veem como doentes ou "deficientes". Portanto, nada de pessimismo e baixo astral, a família deve mostrar-se alegre e satisfeita com a vida que tem.


"A pequenininha (referindo-se à filha mais nova) sabe, ela não pede nada perto dele" – Eliane, mãe

Dra. Olga Tessari - Ao invés de simplesmente proibir a criança de comer determinados alimentos, a própria família deveria adotar uma nova forma de se alimentar para dar o exemplo para a criança. Ela costuma imitar seus pais e, se os pais ingerem guloseimas, certamente ela vai querer comê-las também, até para imitá-los. Uma alimentação saudável faz bem para todos! A melhor maneira de agir com uma criança diabética é dialogar com ela, explicar o porquê de suas limitações, a sua necessidade de se privar de determinadas coisas para manter-se saudável. Mas é importante salientar que os pais devem conversar com a criança numa linguagem em que ela possa entender e aceitar suas limitações, jamais fazendo uso do medo para impor as novas regras.

Matéria publicada por João Eduardo Justi - Aluno do oitavo termo do curso de Jornalismo na Unesp de Bauru

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